Reunión con médicos y pacientes por el Día de Enfermedades Poco Frecuentes
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Xenia Yasmín Atencio Zangrandi
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el diputado Enzo Cornejo recibió en la mañana del viernes 27 de febrero a una delegación de médicos y pacientes representantes de EPOF, reafirmando el compromiso legislativo con la visibilización y el acompañamiento de quienes conviven con estas patologías.
Del encuentro participaron profesionales del Hospital Rawson: el endocrinólogo infantil Eduardo Sánchez, la jefa de la Unidad de Cuidados Intermedios Pediátricos Mariela Manrique y el ginecólogo Gustavo Mofficone. Asimismo, estuvieron presentes representantes de distintas asociaciones que trabajan activamente en la contención, orientación y defensa de los derechos de pacientes y familias.
Entre ellas, la asociación APAV – Un Aliento para Vencer; la Fundación ALBI San Juan; representantes vinculados al Banco Credicoop; y referentes de patologías como Lupus, Síndrome de Sjögren y Uveítis.
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora cada 28 de febrero —o el 29 en años bisiestos— con el objetivo de visibilizar patologías que afectan a menos de 1 persona cada 2.000 habitantes. Se estima que existen alrededor de 8.000 tipos de enfermedades poco frecuentes y que impactan aproximadamente en el 7% de la población mundial, siendo en su mayoría de origen genético y de aparición frecuente en la infancia.
Durante la reunión, el diputado Cornejo destacó la importancia de fortalecer políticas públicas orientadas a mejorar el acceso al diagnóstico temprano, promover la investigación científica y garantizar tratamientos adecuados. En este sentido, recordó la vigencia de la Ley Nacional N° 26.689, normativa que reconoce 5.885 enfermedades poco frecuentes y establece un marco de protección integral para quienes las padecen.
La jornada constituyó un espacio de diálogo y trabajo conjunto entre el Poder Legislativo, profesionales de la salud y organizaciones civiles, consolidando una agenda común que busca mayor concientización, inclusión y acompañamiento para las personas con EPOF y sus familias.