La diputada provincial Fernanda Paredes participó de un encuentro que incluyó diversas actividades relacionadas con el Día Internacional de la sensibilización sobre el Albinismo, que si bien tuvo lugar el pasado 13 de junio, durante la jornada de hoy fueron desarrolladas una serie de actividades de concientización sobre este trastorno, que fue cumplido en el Museo de la Memoria Urbana de nuestra ciudad.
El encuentro cumplido que tuvo características especiales de las que participaron alumnos albinos y hubo desarrollo de actividades folclóricas y de danza, fue organizado por la Fundación Albi, a través de su referente Luz Ozollo, entidad próxima a obtener su personería jurídica y que tiene como objetivo central contactar a los albinos radicados en el territorio provincial, recibir una atención médico integral especializada de modo de lograr una mejor calidad de vida para todos los que integran este grupo; establecer los distintos tipos de albinos existentes; asesorarlos acerca de cremas protectoras para la piel; tipos de lentes o anteojos para uso específico; las prendas de vestir que pueden usar; los cuidados o mecanismos de prevención que deberían observarse en las escuelas cuando existen alumnos albinos, entre otros aspectos.
Cabe señalar que en el seno de la Cámara de Diputados está en la actualidad bajo estudio y análisis de las comisiones de Legislación y Asuntos Constitucionales y Salud y Deporte, el proyecto de ley “Promoción del derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo", autoría de las legisladoras Fernanda Paredes y Marcela Monti.
Sobre el particular, el citado proyecto de ley apunta a crear conciencia y sensibilización sobre el albinismo, en razón de que es una condición genética, que ocasiona múltiples problemas de salud y social a las personas que lo padecen.
En este sentido, la falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podría tratarse este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje. Asimismo, esa falta de melanina en la piel y los ojos, determina que las personas con albinismo sufran con frecuencia de una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
Por otro lado, las personas con albinismo a menudo son víctimas de discriminación múltiple y cruzada por su discapacidad y color de piel. Es decir, que son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica por la apariencia de estas personas, lo que ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas que han fomentado su marginación y exclusión social.
Sobre el Albinismo
El albinismo es un trastorno o condición hereditaria, que causa la ausencia de la producción de melanina en el organismo. Esta sustancia es la que determina la pigmentación o el color de la piel, el cabello y los ojos de todos los seres humanos. Por esta razón, las personas albinas son muy sensibles a los rayos solares, lo cual puede traer graves daños a la piel o a la visión, debiendo protegerse para evitar mayores daños a su salud. También son más propensas a sufrir cáncer de piel.
Una característica significativa de este trastorno es que, en casi todos los tipos de albinismo, ambos padres son portadores del gen, a pesar que no lo manifiesten físicamente. Asimismo, no depende del origen étnico de la persona que lo padece.
Debido a que no existe una cura para este trastorno, lo recomendable es asistir a un médico especialista (dermatólogo y oftalmólogo) para un control periódico, usar algún tipo de bloqueador para que los rayos ultravioletas no afecten la piel, ropa especial y gafas oscuras para proteger los ojos.
